As Terapias Celulares e Genéticas (C>s) são o resultado das pesquisas médicas mais inovadoras e do progresso científico da medicina atual. Estas terapias oferecem esperança e a possibilidade de uma vida mais saudável a milhares de pacientes que lutam com doenças debilitantes, como a atrofia muscular espinhal (AME) e o mieloma múltiplo.
Apesar do impacto das Terapias Celulares e Genéticas para os poucos que passaram pelo processo de tratamento, a experiência é uma pista de obstáculos repleta de contratempos potenciais. O percurso desde o início dos sintomas até ao diagnóstico e tratamento é uma corrida contra o tempo que muitas vezes deixa os pacientes com lacunas na compreensão da sua condição e do processo de tratamento, o que pode ter consequências graves.
Ao longo de 2022, a ZS mapeou as experiências e percepções de mais de 100 pacientes atuais e futuros das Terapias Celulares e Genéticas, cuidadores e membros de grupos de defesa de pacientes (PAGs). Essa investigação abrangeu 20 países da América do Norte, Europa, Médio Oriente, África e região Ásia-Pacífico, e fez parte de uma iniciativa envolvente que mudou fundamentalmente a forma como vemos o espaço da Terapia Celular e Genética. Através dessas conversas incrivelmente reveladoras e sinceras, a equipe capturou os fatores psicossociais e ambientais intangíveis, mas influentes, que determinam a capacidade de um paciente de compreender, processar e submeter-se a C>s. Também obtivemos uma melhor compreensão de onde a Indústria Farmacêutica pode intervir para melhorar a experiência do paciente. Por fim, fizemos um brainstorming com nossos pacientes e PAGs sobre como o setor farmacêutico pode se envolver melhor para mudar o paradigma para pacientes e partes interessadas.
À medida que os C> se expandem para áreas terapêuticas (ATs) novas e competitivas, a voz do paciente desempenhará um papel cada vez mais importante nas decisões de tratamento, e o Envolvimento dos Pacientes surgirá como parte do esforço final para ajudar os pacientes a obter todos os benefícios do tratamento. Se a Indústria Farmacêutica puder incorporar estrategicamente um foco no paciente no planejamento de lançamento da Terapia Celular e Genética hoje, isso poderá ser um investimento valioso no futuro de um ativo de C>. Estes resultados do estudo esclarecem as nuances da experiência do paciente da Terapia Celular e Genética e podem ajudar a indústria a pensar sobre o envolvimento de uma nova maneira.
Os atuais esforços de envolvimento da C> não atendem às expectativas dos pacientes
História de Paciente e cuidador: “CAR-T [terapia] salvou a vida da minha filha. Ela está em remissão há muitos anos. Mas temos transtorno de estresse pós-traumático – não houve apoio para os pais. Minha esposa e eu nos olhamos às 3 da manhã e soubemos por que estávamos acordados. São os pesadelos da UTI.” — Pai de um paciente pediátrico com células T receptoras de antígeno quimérico (CAR-T).
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Embora o Envolvimento dos Pacientes tenha demonstrado valor significativo em vários ATs, ele é incipiente no espaço da Terapia Celular e Genética. Há muitas razões para isto. Por exemplo, as empresas muitas vezes priorizam atividades em torno da ciência e operações inovadoras que disponibilizam os tratamentos C> em escala global. Mas será isto suficiente para garantir que estas terapias transformacionais estejam disponíveis para os pacientes? Segundo os pacientes desse estudo, a resposta é não.
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Todos os pacientes e cuidadores concordam com o impacto transformador das Terapias Celulares e Genéticas nas suas vidas. No entanto, cada história de paciente ou cuidador parecia uma maratona com muitos obstáculos, solavancos e desafios imprevistos. O apoio à vista era limitado. Descobriu-se que 70% desses pacientes não receberam nenhum apoio dos fabricantes, ao longo de uma jornada multifacetada e complexa. Apenas 10% dos pacientes de C> consideraram valioso o apoio liderado pela Indústria Farmacêutica que receberam, com um impacto significativo na sua experiência.
70% dos pacientes de Terapia Celular e Genética não receberam qualquer apoio dos fabricantes. Apenas 10% consideraram que o apoio liderado pela Indústria Farmacêutica que receberam teve um impacto positivo na sua experiência.
De acordo com o estudo, o apoio medíocre e a ausência de envolvimento impactante têm consequências negativas, incluindo elevados níveis de sofrimento contínuo (70%), sentimentos de abandono pós-infusão (50%) e até atrasos nas decisões de tratamento (30%). Por mais devastadores que sejam para os pacientes, estes resultados também representam um pesado fardo para os sistemas de saúde.
No entanto, através das nossas conversas com pacientes e cuidadores, três ações foram identificadas com maneiras das empresas farmacêuticas melhorarem seus esforços atuais de Envolvimento dos Pacientes, a curto e a longo prazo.
Ação 1: Criar maior conscientização sobre as soluções para pacientes da C>
História de Paciente: Jeanette recebeu um CAR-T para mieloma múltiplo nos EUA e compartilhou sua experiência de ter que viajar para outro estado para receber a terapia. Os desafios logísticos para garantir que os prazos e os preparativos estivessem em sincronia, agravados pelo fardo emocional de ter câncer, tiveram um impacto negativo sobre ela. Como Jeanette tem dificuldade em utilizar a Internet e o seu médico, residente num pequeno hospital local, não sabia, ela não pôde beneficiar de assistência de viagem fornecida por empresas farmacêuticas para o seu tratamento específico.
Dos pacientes contatados que receberam a Terapia Celular e Genética, 80% desconheciam a existência de tais serviços nos mercados onde estão disponíveis nos EUA, Canadá, China e Austrália. Todos os pacientes descreveram o desejo de pelo menos algum envolvimento para aliviar seu fardo ao longo da jornada de tratamento.
Estas conclusões sustentam a importância da socialização consistente dos serviços aos pacientes, uma parte fundamental da qual é transmitir a proposta de valor aos HCPs - Health Care, Provider | Practitioner (Profissional da Área da Saúde). Os HCPs são um canal fundamental para a inscrição de pacientes nos EUA e o único canal disponível para pacientes em outros mercados. Os HCPs também precisam ser capacitados com mensagens e ferramentas para transmitir eficazmente a disponibilidade de serviços relevantes aos pacientes. As soluções também precisam incorporar mecanismos de inscrição contínuos e transferência das clínicas para as equipes de atendimento aos pacientes. Através das Terapias Celulares e Genéticas, o conhecimento da terapia e dos serviços concentra-se em alguns centros de excelência (COE), o que significa que os pacientes frequentemente lutam para encontrar o apoio de que necessitam fora desses centros. Na ausência de promoção, os pacientes podem nunca encontrar esse conhecimento ou esses recursos.
Ação 2: Projetar programas personalizáveis para necessidades complexas e em evolução dos pacientes
História de Paciente: Rodica, uma paciente com mieloma múltiplo que recebeu terapia CAR-T no Reino Unido, contou que ao receber um folheto descrevendo o processo e o tratamento, o deixou de lado. Ela se sentiu intimidada e desconfortável com a linguagem científica. Em vez disso, ela recorreu a um grupo local do PAG no Facebook para obter informações, porque não queria apenas aprender sobre a terapia – ela queria entender o impacto que ela teria em sua vida. Esse tipo de informação é melhor transmitido por meio de interações ponto a ponto.
Por mais personalizados que sejam as Terapias Celulares e Genéticas, as ofertas limitadas aos pacientes construídas em torno deles, que são concebidas para todos os pacientes, são insuficientes para a maioria. As soluções existentes são insuficientes porque a informação não chega aos pacientes. Quando chega até eles, o formato pode ser difícil de processar. Os pacientes podem achar que as informações não ressoam ou não parecem críveis para eles, o que é um sentimento frequentemente partilhado pelos seus HCPs.
Os pacientes C> com a mesma doença, que estão sob o mesmo tratamento, podem ter experiências muito diferentes com base numa miríade de fatores, tais como localização, infra-estrutura local, cultura, preferências pessoais, níveis de educação e relações variadas com o sistema de saúde e dentro das suas casas.
Essa pesquisa identificou três considerações principais que os fabricantes devem levar em consideração ao pensar no Envolvimento dos Pacientes com C>:
- O grau de alfabetização em saúde do paciente e sua capacidade de obter, processar e assimilar informações novas e complexas
- A presença de uma rede de apoio pessoal consistente para ajudar os pacientes a gerir os elementos logísticos, financeiros e emocionais do tratamento
- Auto-capacitação e até que ponto um indivíduo tem os recursos para se defender proativamente
Para cada uma dessas considerações, cada paciente se enquadra em diferentes pontos do espectro. Isto significa que uma solução que é fundamental para o sucesso de um paciente com C> pode não ser tão relevante para outros. Precisamos atender os pacientes onde eles estão. Isso exige que estas considerações sejam levadas em conta na estratégia e no design das soluções de Envolvimento e suporte dos Pacientes.
Ação 3: Construir soluções para toda a jornada, não apenas para o tratamento
História de Paciente: O filho de Margoth recebeu terapia genética para um distúrbio neuromuscular nos EUA e foi designado um coordenador do fabricante para facilitar a segurança e a navegação logística. Embora isso tenha sido imensamente útil, Margoth ansiava por se conectar com uma família que havia passado pelo processo, para saber como eles administravam a ansiedade em torno do que esperar, desde a preparação para o tratamento até o tratamento de eventos adversos. O apoio psicológico foi fundamental, mas permaneceu sem resposta durante toda a jornada da sua família .
Dos 30% dos pacientes em Terapia Celular e Genética que receberam alguma forma de apoio farmacêutico, 80% disseram que o apoio que receberam se concentrou no recebimento do tratamento, como educação terapêutica e assistência logística. Quase todos os nossos pacientes queriam conversar com pessoas que vivenciaram a C> e poderiam falar sobre o impacto dela em suas vidas, ao mesmo tempo que proporcionavam segurança e credibilidade. Mas as soluções criadas para atender a essa necessidade são poucas e raras. Embora os fabricantes se concentrem nesta parte da jornada do paciente, a realidade é que o caminho perigoso para os pacientes com Terapia Celular e Genética é interminável e incerto, antes, durante e depois do tratamento.
Muitos aspectos da jornada de tratamento da C> dependem do AT e da localização do paciente. Por exemplo, a carga de diagnóstico é mais pesada para bebés com AME nascidos em mercados onde o rastreio de sangue neonatal (NBS) não está disponível, como na UE e em muitos mercados asiáticos. Na Austrália, um programa de SBN recentemente testado agiliza diagnósticos em algumas partes do país, mas a carga logística e de viagem para os cuidadores nas zonas rurais continua elevada, dada a necessidade de viajar para COEs concentrados nas cidades durante longos períodos de tempo. Com doenças como a AME, onde o tempo são os neurônios, os pacientes e os seus entes queridos pagam um preço por toda a vida devido a ausência de soluções que possam facilitar a sua jornada.
Em cada fase do processo, desde o pré-diagnóstico e tratamento até ao acompanhamento a longo prazo, os pacientes enfrentam numerosos e complexos obstáculos emocionais, logísticos e psicossociais, os quais influenciam até que ponto os pacientes se beneficiarão da Terapia Celular e Genética ao longo do tempo. Portanto, acreditamos que a Indústria Farmacêutica precisa de uma compreensão melhor e mais ampla do que os pacientes passam antes, durante e após o tratamento para preencher as lacunas com soluções de maior impacto.
O futuro do envolvimento do paciente CGT
Quando conversamos com pacientes que poderão receber C> no futuro, encontramos uma expectativa unânime por soluções customizadas para atendê-los onde quer que estejam. O envolvimento intencional e significativo do paciente desempenhará um papel cada vez mais importante no tratamento da Terapia Celular e Genética. À medida que os C> entram nos AT de condições crônicas e num cenário cada vez mais competitivo, as necessidades dos pacientes mudarão. Os pacientes e os HCPs esperarão mais dos fabricantes do que apenas o fornecimento de tratamentos inovadores. À medida que a experiência do paciente começa a orientar a escolha do tratamento, os fabricantes devem criar soluções robustas e relevantes que apoiem os pacientes em momentos-chave da sua jornada e se adaptem às suas necessidades em evolução, para aproveitarem todos os benefícios do potencial de mudança de vida da Terapia Celular e Genética.
Referência: https://www.zs.com/insights/pharma-can-transform-cell-and-gene-therapy-patient-engagement
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